El albinismo es una condición genética, de carácter hereditario, de transmisión autosómico recesivo, que se caracteriza por pérdida parcial o total de la pigmentación (del color de la piel, cabello y ojos), debido a ausencia o disminución de la síntesis y distribución de melanina.
Leyendo estas palabras uno se enfrenta solamente a una definición de diccionario, con la que no se alcanza a dimensionar la realidad, el día a día de una persona albina.
Para conocer más sobre esta condición genética, NUEVA RIOJA dialogó con Delia Oliva, impulsora de ALBI La Rioja: “como organización que trabaja a favor de personas con albinismo, comprendemos que no es un tema del que se informe mucho, por eso desde el 2020 decidimos prepararnos y recorrer instituciones educativas con las que compartimos un material sencillo que da un pantallazo general de esta condición genética y la manera de ayudar a un mejor acceso a la educación de los niños y jóvenes con albinismo”.
“Nuestro objetivo principal es informar para erradicar tabúes, desterrar la mala información, fortalecer lazos y nuclear a los albinos de la zona”, indicó la mamá de Agustín, un niño albino de 12 años que vive en Chilecito.
Inmediatamente, Oliva compartió definiciones interesantes para conocer sobre la temática: “el albinismo no es una enfermedad, es una condición genética, el no tener melanina o tener poca genera un tono de piel blanca y muy sensible, además produce sensibilidad ante la exposición a la luz solar o artificial y dificultades visuales entre otras características”, dijo y añadió que “el albinismo no es por sí mismo una discapacidad, aunque existen patologías derivadas que implican ciertos cuidados especiales y según su implicancia, pueden generar algún tipo de discapacidad”.
Delia Oliva fue contundente al decir que “es fundamental un marco legal que garantice a las personas con albinismo el acceso a las prestaciones educativas y sanitarias necesarias para vivir en igualdad de derechos y oportunidades como ayudas ópticas, cremas dermatológicas, cremas solares, apoyo e integración educativa”.
Consejos
Los padres de un niño albino no deben sentir miedo, no deben sobreprotegerlo, no deben tratarlo de manera diferente a los demás hijos, no deben ocultarlo, deben consultar a profesionales que conozcan el tema, deben informarse sobre albinismo, deben tratarlo como a cualquier niño, deben reforzar su yo en todo momento y deben tratar que el niño sea feliz y libre.
Los docentes de un alumno albino no deben permitir el bullying entre los compañeros, no deben ser “cómplices” de los padres ni del sistema, no deben marginarlo, deben permitirle el uso de tecnologías para baja visión en el aula, deben respetar sus tiempos, deben facilitarle lo que esté a su alcance e integrarlo, deben informarse del tema albinismo, deben tratarlo como a otros niños y deben explicar al curso/grado qué es el albinismo.
Causas
Para que nazca un bebé con albinismo es necesario que tanto el papá como la mamá sean portadores del gen, con lo cual existirán altas probabilidades de que nazca un bebé albino; pueden existir antecedentes de personas albinas en la familia o no.
Todos nosotros tenemos en las células de nuestro cuerpo los aproximadamente 20.000 genes que son característicos de la especie humana, distribuidos en los 23 pares de cromosomas. Todos estos genes portan la información genética que se traduce en funciones celulares específicas (proteínas), que se requieren para todos los aspectos de la vida. Cada persona tiene dos copias de cada gen (alelos), una heredada del padre y otra heredada de la madre.
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